西方玄幻小说罕见病目录出台背后医保部门缺席罕见病目录出台的“弊”也同样明显。王晓晖认为，加速孤儿药上市进程的同时，妖孽歪传罕见病目录还为医保部门未来制定和完善罕见病相关医疗18款夜间直播软件保障制度提供了参考。但在刘军帅看来，情况并不乐观。他认为，对患者来说，更好的医疗保障制度最为重要，罕见病保障应该由医保部门领衔，但此次五部委联合公布目录，并没有医保部门的身影，“一个最关键的部门没有会签。

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