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大連孤殘兒童寄養基地位于瓦房店得利寺鎮龍潭村£¬目前有75個孤殘兒童，被寄養在51制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失£¬讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是—¡ª孤兒藥難入醫保目錄¡£也因此£¬多數孤兒藥費用昂貴£¬患者常無力承擔¡£業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證，人社¡¢衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄£¬最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，¡°單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了¡£個家庭¡£王麗英挂念著他們，每年至少一次£¬帶園

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